ABSTRACT
Introdução: As famílias de crianças com Síndrome Congênita do Zika (SCZ) convivem com dificuldades para suprir suas necessidades de saúde, portanto acionam o poder judiciário para gozar do seu direito à saúde. Objetivo: Apreender as principais motivações das impetrações judiciais requeridas por mães de crianças com SCZ e seus desfechos. Metodologia: Estudo exploratório documental com abordagem qualitativa, realizado no sítio eletrônico JusBrasil e coleta procedida em março de 2020. Foram incluídas 15 impetrações judiciais publicadas entre janeiro de 2016 e junho de 2019. A análise lexical através do software IRaMuTeQ e a análise de conteúdo temática foram realizadas. Resultados: O acesso às tecnologias assistivas é a principal motivação para impetrações judiciais, com vistas a assegurar melhora no desenvolvimento da criança e consequente independência da criança. As decisões judiciais beneficiaram as crianças com SCZ, fundamentadas no direito à saúde, direito à vida e proteção, e o direito de ir e vir. Conclusão: Para mitigar os impactos da judicialização da saúde as autoridades sanitárias e judiciárias podem investir em melhor vigilância e monitoramento dos fatores de risco e morbidades; rigor nos protocolos sanitários que envolvem migração de pessoas em zonas fronteiriças; ofertas de condições ambientais e de moradia dignas; realização de cuidados preventivos com destaque para a eficiência da imunização; além da organização e funcionamento de uma rede de atenção à saúde eficaz com abordagem interdisciplinar.
Introducción: Las familias de personas menores con síndrome de zika congénito (SZC) viven con dificultades para satisfacer sus necesidades de salud, por lo que hacen un llamado al Poder Judicial para gozar de este derecho. Objetivo: Conocer las principales motivaciones de las demandas presentadas por madres de niños y niñas con SZC y sus desenlaces. Metodología: Estudio documental exploratorio con enfoque cualitativo, realizado en el sitio web de JusBrasil y recogido en marzo de 2020. Se incluyeron 15 juicios publicados entre enero de 2016 y junio de 2019 en JusBrasil. Se realizó el análisis léxico a través del software IRaMuTeQ y el análisis de contenido temático. Resultados: El acceso a las tecnologías asistenciales es la principal motivación de las demandas, con el fin de asegurar la mejora en el desarrollo de la persona menor y su consecuente independencia. Las decisiones judiciales beneficiaron a niñas y niños con SZC, basadas en los derechos a la salud, a la vida y protección y a ir y venir. Conclusiones: Para mitigar los impactos de la judicialización en salud, las autoridades sanitarias y judiciales pueden invertir en una mejor vigilancia y seguimiento de los factores de riesgo y morbilidades, rigor en los protocolos sanitarios que implican la migración de personas en zonas fronterizas, ofrecer condiciones ambientales y habitacionales dignas, realizar cuidados preventivos, con énfasis en la eficiencia de la inmunización, además de la organización y operación de una red de atención de salud efectiva con enfoque interdisciplinario.
Introduction: Families of children with Congenital Zika Syndrome (CSZ) live with difficulties to meet their health needs; therefore, they resort to the law system in order claim their right to health. Objective: To apprehend the main motivations and outcomes of the lawsuits filed by mothers of children with CSZ. Methodology: Exploratory documentary study with a qualitative approach carried out on the JusBrasil website and collected in March 2020. The study included 15 lawsuits published between January 2016 and June 2019 in JusBrasil. A lexical analysis through the IRaMuTeQ software and a thematic content analysis were performed. Results: The access to assistive technologies is the main motivation for the lawsuits; these are issued with the objective to ensure improvement in the child's development and further independence of the child. Court decisions benefited children with CSZ based on the right to health, the right to life and protection, and the right to come and go. Conclusion: To mitigate the impacts of health judicialization, health and judicial authorities can invest in better surveillance and monitoring of the risk factors and morbidities, strictness in the health protocols that involve migration of people in border areas, offering of decent environmental and housing conditions, execution of preventive care with emphasis on the efficiency of immunization, as well as the organization and execution of an effective health care network with an interdisciplinary approach.
Subject(s)
Humans , Zika Virus Infection , Right to Health/legislation & jurisprudence , Brazil , Disabled Children , Judicial Decisions , Health's JudicializationABSTRACT
INTRODUÇÃO: Observou-se durante a pandemia do coronavírus no Brasil a suspensão das sessões de reabilitação de crianças com deficiência. OBJETIVO: Analisar o andamento das sessões de reabilitação durante a pandemia, bem como a forma de suporte que os pais/cuidadores receberam neste período. MATERIAIS E MÉTODOS: Estudo qualitativo, com delineamento transversal, conduzido on-line pela plataforma Survey Monkey. Participaram pais e cuidadores de crianças com deficiência motora de zero a quatro anos de idade, que foram recrutados através das mídias sociais. A coleta de dados ocorreu por um questionário com 17 perguntas abertas e fechadas, acessível por um período de três meses durante o período de novembro de 2020 a janeiro de 2021. RESULTADOS: Todos os questionários foram lidos na íntegra e após observada saturação das respostas, 37 foram elegíveis. A suspensão das sessões nos serviços de reabilitação variou de 2 a 9 meses. Durante este período, vinte e seis famílias receberam orientações do profissional ou da instituição para estimular a criança em casa; para os demais, que não receberam orientações, a justificativa fornecida era que deviam aguardar a retomada dos atendimentos. Dezesseis famílias tiveram dificuldades para realizar as atividades/exercícios propostos pelos profissionais de saúde em ambiente domiciliar. CONCLUSÃO: Foram identificados, através das respostas dos pais, sentimentos de preocupação e ansiedade com a suspensão dos serviços de reabilitação durante a pandemia e medo com os possíveis prejuízos no desenvolvimento neuropsicomotor das crianças. Além disso, os pais se sentiram desamparados pelos serviços de saúde e profissionais.
INTRODUCTION: During the coronavirus pandemic in Brazil, the suspension of rehabilitation sessions for children with disabilities was observed. OBJECTIVE: To analyze the progress of rehabilitation sessions during the pandemic, as well as the form of support that parents/caregivers received during this period. MATERIALS AND METHODS: Qualitative study, with a cross-sectional design, conducted online through the Survey Monkey platform. Parents and caregivers of children with motor disabilities aged zero to four years old participated, and were recruited through social media. Data collection took place by a questionnaire with 17 open and closed questions, accessible for a period of three months during the period November 2020 to January 2021. RESULTS: All questionnaires were read in full and after observing saturation of responses, 37 were eligible. The suspension of sessions in rehabilitation services ranged from 2 to 9 months. During this period, twenty-six families received guidance from the professional or the institution to stimulate the child at home, for the others who did not receive guidance, the justification provided was to wait for the resumption of care. Sixteen families had difficulties performing the activities/exercises proposed by health professionals in the home environment. CONCLUSION: Parents' responses identified feelings of concern and anxiety about the suspension of rehabilitation services during the pandemic and fear of possible damage to children's neuropsychomotor development. In addition, parents felt helpless by health services and professionals.
Subject(s)
COVID-19 , Disabled Children , Rehabilitation ServicesABSTRACT
INTRODUÇÃO: Observou-se durante a pandemia do coronavírus no Brasil a suspensão das sessões de reabilitação de crianças com deficiência. OBJETIVO: Analisar o andamento das sessões de reabilitação durante a pandemia, bem como a forma de suporte que os pais/cuidadores receberam neste período. MATERIAIS E MÉTODOS: Estudo qualitativo, com delineamento transversal, conduzido on-line pela plataforma Survey Monkey. Participaram pais e cuidadores de crianças com deficiência motora de zero a quatro anos de idade, que foram recrutados através das mídias sociais. A coleta de dados ocorreu por um questionário com 17 perguntas abertas e fechadas, acessível por um período de três meses durante o período de novembro de 2020 a janeiro de 2021. RESULTADOS: Todos os questionários foram lidos na íntegra e após observada saturação das respostas, 37 foram elegíveis. A suspensão das sessões nos serviços de reabilitação variou de 2 a 9 meses. Durante este período, vinte e seis famílias receberam orientações do profissional ou da instituição para estimular a criança em casa; para os demais, que não receberam orientações, a justificativa fornecida era que deviam aguardar a retomada dos atendimentos. Dezesseis famílias tiveram dificuldades para realizar as atividades/exercícios propostos pelos profissionais de saúde em ambiente domiciliar. CONCLUSÃO: Foram identificados, através das respostas dos pais, sentimentos de preocupação e ansiedade com a suspensão dos serviços de reabilitação durante a pandemia e medo com os possíveis prejuízos no desenvolvimento neuropsicomotor das crianças. Além disso, os pais se sentiram desamparados pelos serviços de saúde e profissionais.
INTRODUCTION: During the coronavirus pandemic in Brazil, the suspension of rehabilitation sessions for children with disabilities was observed. OBJECTIVE: To analyze the progress of rehabilitation sessions during the pandemic, as well as the form of support that parents/caregivers received during this period. MATERIALS AND METHODS: Qualitative study, with a cross-sectional design, conducted online through the Survey Monkey platform. Parents and caregivers of children with motor disabilities aged zero to four years old participated, and were recruited through social media. Data collection took place by a questionnaire with 17 open and closed questions, accessible for a period of three months during the period November 2020 to January 2021. RESULTS: All questionnaires were read in full and after observing saturation of responses, 37 were eligible. The suspension of sessions in rehabilitation services ranged from 2 to 9 months. During this period, twenty-six families received guidance from the professional or the institution to stimulate the child at home, for the others who did not receive guidance, the justification provided was to wait for the resumption of care. Sixteen families had difficulties performing the activities/exercises proposed by health professionals in the home environment. CONCLUSION: Parents' responses identified feelings of concern and anxiety about the suspension of rehabilitation services during the pandemic and fear of possible damage to children's neuropsychomotor development. In addition, parents felt helpless by health services and professionals.
Subject(s)
COVID-19 , Physical Therapy Modalities , Disabled ChildrenABSTRACT
Abstract Introduction According to the holistic view of occupational therapy, it is known that caregiving for children with special needs affects their family in various ways. The life participation of parents with a child with special needs are related to the child, the therapy and child-parents adaptation. Therefore, during the caregiving/ occupational therapy process, there is a need for valid and reliable scales to evaluate the life of parents' participation. Objective The aim of this study was to adapt the Life Participation of Parents scale (LPP) into Turkish and to examine its psychometric properties. Methods LPP was culturally adapted via suggested by Beaton et al. One hundred-eighty-six parents of children with disabilities (Age range: 18-55 y/o,154 female) completed the LPP. Exploratory and confirmatory factor analysis (EFA, CFA) was conducted to investigate the factor structure of Turkish version of LPP (LPP-T). Reliability was tested by internal consistency and test-retest reliability. Internal consistency of the instrument was given as Cronbach's alpha. Test-retest reliability was assessed by intraclass correlation coefficient. Results According to the EFA, it was determined that 11 items were collected in a single factor and factor load explained 40,816% of the total variance. According to the CFA, it was seen that the single-dimension scale structure consisting of 11 questions generally fit acceptable in this scale. The LPP-T demonstrated good internal consistency, with Cronbach's alpha of 0.849 for the total scale. The test‐retest reliability was good (with ICC of 0.875). Conclusion The LPP-T had good internal consistency and test-retest reliability for parents of children with disabilities. This scale was adapted into Turkish to guide Turkish occupational therapists working in the field of pediatrics in planning interventions to support the life participation of parents.
Resumo Introdução De acordo com a visão holística da terapia ocupacional, sabe-se que o cuidado à criança com necessidades especiais afeta sua família de diversas formas. A participação na vida dos pais de um filho com necessidades especiais está relacionada com a criança, a terapia e a adaptação pais-filho. Portanto, durante o processo de cuidado/terapia ocupacional, há necessidade de escalas válidas e confiáveis para avaliar a participação dos pais em suas vidas. Objetivo O objetivo deste estudo foi adaptar a escala de Participação na Vida dos Pais (PVP) para o turco e examinar suas propriedades psicométricas. Métodos O PVP foi adaptado culturalmente via sugestão de Beaton et al. Cento e oitenta e seis pais de crianças com deficiência (Faixa etária: 18-55 anos, 154 mulheres) completaram o PVP. A análise fatorial exploratória e confirmatória (AFE, AFC) foi conduzida para investigar a estrutura fatorial do PVP. A confiabilidade foi testada pela consistência interna e confiabilidade teste-reteste. A consistência interna do instrumento foi dada como alfa de Cronbach. A confiabilidade teste-reteste foi avaliada pelo coeficiente de correlação intraclasse. Resultados De acordo com a AFE, foi determinado que 11 itens foram coletados em um único fator e a carga fatorial explicou 40,816% da variância total. De acordo com o AFC, observou-se que a estrutura da escala unidimensional composta por 11 questões geralmente se ajusta de forma aceitável nessa escala. O PVP demonstrou boa consistência interna, com alfa de Cronbach de 0,849 para a escala total. A confiabilidade teste-reteste foi boa (com ICC de 0,875). Conclusão A adaptação turca do PVP apresentou boa consistência interna e confiabilidade teste-reteste para pais de crianças com deficiência. Esta escala foi adaptada para o turco para orientar os terapeutas ocupacionais turcos que trabalham no campo da pediatria no planeamento de intervenções para apoiar a participação dos pais.
ABSTRACT
ABSTRACT Objective: to develop a unitary caring program for mothers of children with Congenital Zika Syndrome. Method: this is a methodological study, based on Unitary Caring Science, developed in two phases: creation, consisting of six moments, and content validity, through the participation of 36 experts on the subject, professional caregivers and mothers. The Content Validity Index and the Content Validity Ratio were used for data analysis. Results: the program was named CACTO, composed of seven care modalities: Taking care of my mind; Upright and correct position; Taking care of my sleep; Family that is together; Mirror mirror on the wall; Mother who takes care of mother; Facing prejudices. CACTO was validated with a Content Validity Index ≥0.88 and critical Content Validity Ratio values greater than or equal to the cutoff point defined for each group of experts. Conclusion: the translation of Unitary Caring Science into a care program encourages professionals to promote innovative care, valuing acceptance, autonomy, citizenship and critical awareness, advocating in favor of emancipatory interactional care. CACTO is a technological innovation that can transform professional care, promote the resolution of mothers' health needs and enhance the quality of life of children with Congenital Zika Syndrome, family and caregivers themselves.
RESUMEN Objetivo: desarrollar un programa de atención unitaria para madres de niños con síndrome congénito causado por el virus Zika. Método: estudio metodológico, basado en la Ciencia del Cuidado Unitario, desarrollado en dos fases: creación, compuesta por seis momentos, y validación de contenido a través de la participación de 36 expertos en el tema, cuidadores profesionales y madres. Para el análisis de los datos se utilizaron el Índice de Validez de Contenido y la Razón de Validez de Contenido. Resultados: el programa se denominó CACTO, compuesto por siete modalidades de atención: Cuidando mi mente; Posición erguida y correcta; Cuidando mi sueño; Familia que llega junta; Espejo, espejo mío; Madre que cuida a la madre; Enfrentando los prejuicios. CACTO fue validado con un Índice de Validez de Contenido ≥0.88 y valores críticos de Relación de Validez de Contenido mayores o iguales al punto de corte definido para cada grupo de expertos. Conclusión: la traducción de la Ciencia del Cuidado Unitario en un programa de cuidado alienta a los profesionales a promover un cuidado innovador, valorando la aceptación, la autonomía, la ciudadanía y la conciencia crítica, abogando por el cuidado interaccional emancipador. El CACTO es una innovación tecnológica que puede transformar la atención profesional, promover la resolución de las necesidades de salud de las madres y mejorar la calidad de vida de los niños con síndrome congénito causado por el virus Zika, la familia y los propios cuidadores.
RESUMO Objetivo: desenvolver um programa de cuidado unitário às mães de crianças com Síndrome Congênita do vírus Zika. Método: estudo metodológico, fundamentado na Ciência do Cuidado Unitário, desenvolvido em duas fases: criação, constituída por seis momentos, e validação de conteúdo mediante participação de 36 experts na temática, cuidadoras profissionais e mães. O Índice de Validação de Conteúdo e o Content Validity Ratio foram utilizados para análise dos dados. Resultados: o programa foi nomeado de CACTO, composto por sete modalidades de cuidado: Cuidando da minha mente; Posição ereta e correta; Cuidando do meu sono; Família que chega junto; Espelho espelho meu; Mãe que cuida de mãe; Enfrentando preconceitos. O CACTO foi validado com Índice de Validação de Conteúdo ≥0,88 e valores do Content Validity Ratio crítico maior ou igual ao ponto de corte definido para cada grupo de experts. Conclusão: a translação da Ciência do Cuidado Unitário em programa de cuidado estimula as profissionais a promoverem cuidados inovadores, valorizando o acolhimento, autonomia, cidadania e consciência crítica, advogando em favor do cuidado interacional emancipatório. O CACTO é uma inovação tecnológica que pode transformar os cuidados profissionais, promover resolutividade das necessidades de saúde das mães e potencializar qualidade de vida da criança com Síndrome Congênita do vírus Zika, família e das próprias cuidadoras.
ABSTRACT
Introdução: O conhecimento das percepções de familiares acerca da participação e comunicação de seus filhos com PC (Paralisia Cerebral) não oralizados contribui com processos educacionais e terapêuticos centrados na pessoa e na família. Objetivo: Conhecer aspectos da participação e comunicação de crianças e adolescentes com PC não oralizados, bem como fatores que favorecem ou dificultam o uso da CSA (Comunicação Suplementar e/ou Alternativa) no ambiente familiar e na escola. Método: Estudo descritivo e transversal de abordagem qualitativa, com amostra de cinco mães de alunos com PC não oralizados. Resultados: As mães relatam barreiras à participação de seus filhos e reconhecem a importância da comunicação nas interações e nas atividades familiares. Mencionam, também, não terem alcançado uso funcional da CSA, em casa, mas expressam satisfação com o nível de comunicação que têm com seus filhos. Por outro lado, abordam dificuldades de comunicação quando não identificam os desejos de seus filhos ou quando eles estão com outros interlocutores. Conclusão: Os achados evidenciam participação reduzida das crianças e do adolescente do estudo, e pouco, ou nenhum uso da CSA. Diante das dificuldades relatadas pelas participantes, os achados reforçam a necessidade de equipar os familiares, no sentido de promoverem a participação e a comunicação de seus filhos. Reforça-se a importância de profissionais de CSA e professores de educação especial trabalhar em parceria com os familiares, a fim de expandir as maneiras como interagem e se comunicam com seus filhos, e vice-versa, visando uma maior participação dos mesmos.
Introduction: Knowing family members' perceptions about the participation and communication of their children with non-speaking CP (Cerebral Palsy), contributes to educational and therapeutic processes centered on the person and family. Aim: Become acquainted with participation and communication aspects of children and adolescents with non-speaking CP, as well as factors that favor or hinder AAC (Augmentative Alternative Communication) use in the family environment and school. Method: Descriptive and cross-sectional study with a qualitative approach, with a sample of five mothers of students with non-speaking CP. Results: Mothers report barriers to their children's participation and recognize the importance of communication in family interactions and activities. They mention not having achieved functional use of AAC at home, but express satisfaction with the level of communication they have with their children. On the other hand, they address communication difficulties when they are unable to identify their children's wishes or when their children are with other interlocutors. Conclusion: The findings show reduced participation of the children and the adolescent in the study, as well as little or no AAC use. In view of the difficulties reported by the participants, the findings reinforce the need to equip family members, in order to promote these children's communication and participation. The importance of AAC professionals and special education teachers working in partnerships with families is reinforced. These professionals can help expand the ways in which mothers interact and communicate with their children, and vice versa, aiming at greater participation among them.
Introducción: Conocer las percepciones de los familiares sobre la participación y comunicación de sus hijos con PC (Parálisis Cerebral) no hablantes, contribuye a procesos educativos y terapéuticos centrados en la persona y la familia. Objetivo: Conocer aspectos de la participación y comunicación de niños y adolescentes con PC no hablantes, así como factores que favorecen o dificultan el uso de la CAA (Comunicación Aumentativa y Alternativa) en el ámbito familiar y en la escuela. Método: Estudio descriptivo y transversal con enfoque cualitativo, con una muestra de cinco madres de alumnos con PC no hablantes. Resultados: Las madres relatan barreras para la participación de sus hijos y reconocen la importancia de la comunicación en las interacciones y en las actividades familiares. Mencionan no haber logrado uso funcional de la CAA en casa, pero expresan satisfacción por el nivel de comunicación que tienen con sus hijos. Por otro lado, abordan las dificultades de comunicación cuando no identifican los deseos de sus hijos o cuando ellos están con otros interlocutores. Conclusión: Los hallazgos muestran una participación reducida de los niños y adolescente en el estudio y poco o ningún uso de CAA. Los hallazgos refuerzan la necesidad de equipar a las familias para promover la participación y comunicación de sus hijos. Se refuerza la importancia de que profesionales de CAA y maestros de educación especial trabajen en colaboración con las familias para ampliar las formas en que interactúan y se comunican con sus hijos, y viceversa, buscando una mayor participación de estos.
Subject(s)
Humans , Female , Adult , Middle Aged , Perception , Mothers , Nonverbal Communication , Cerebral Palsy , Cross-Sectional Studies , Communication Aids for Disabled , Communication Barriers , Qualitative Research , Social SkillsABSTRACT
Objetivo: compreender a percepção dos profissionais da Estratégia Saúde da Família sobre o cuidado às crianças com deficiências. Materiais e métodos: estudo exploratório descritivo com abordagem qualitativa. A coleta de dados ocorreu no primeiro semestre de 2019. Realizaram-se entrevistas não estruturadas, com questões orientadoras referentes à percepção dos profissionais quanto ao cuidado realizado às crianças com deficiências com 33 profissionais de seis equipes de saúde, de um município da região Sul do Brasil. Utilizou-se a análise categorial temática com o auxílio do software WebQDA®. Resultados: as categorias temáticas finais identificadas neste estudo são sobre o cuidado às crianças com deficiências na Estratégia Saúde da Família, as quais foram divididas em potencialidades e fragilidades. Com relação às potencialidades, identificaram-se a rede de atenção, dando suporte aos encaminhamentos necessários, os atendimentos realizados com priorização e equidade e a consideração da importância das famílias nos cuidados; nas fragilidades, ressaltaram-se as limitações dos serviços, que dificultam ou até impossibilitam os atendimentos, como falta de profissionais, insumos e ambiência adequada, falta de protocolos direcionando os atendimentos, falta de capacitação e desconhecimento dos direitos desse público, o que prejudica o cuidado prestado a essas crianças. Conclusões: compreender a percepção dos profissionais que estão na assistência dessas crianças possibilita identificar as lacunas dos serviços e proporciona a valorização do pessoal de saúde; em consequência disso, favorece o direcionamento adequado de recursos, beneficiando o cuidado para as famílias de crianças com deficiência.
Objetivo: comprender la percepción de los profesionales de la Estrategia Salud de la Familia sobre la atención a niños con discapacidad. Materiales y métodos: estudio exploratorio y descriptivo con enfoque cualitativo. La recolección de datos tuvo lugar en el primer semestre de 2019. Se realizaron entrevistas no estructuradas con preguntas orientadoras, que indagaron sobre la percepción frente a la atención brindada a niños con discapacidad por parte de 33 profesionales de seis equipos de salud en un municipio de la región sur de Brasil. Se utilizó el análisis categórico temático con la ayuda del software WebQDA®. Resultados: las categorías temáticas finales identificadas en este estudio abordan la atención a niños con discapacidad en el marco de la Estrategia Salud de la Familia. Dichas categorías se dividieron en potencialidades y debilidades. Dentro de las potencialidades, se destacan la red de atención (que contribuye a las remisiones necesarias), la oferta de atención prioritaria y con equidad, y el hecho de considerar la importancia de las familias dentro del esquema de cuidado. Con respecto a las debilidades, vale la pena mencionar algunas limitaciones en la prestación de los servicios de salud que dificultan o incluso imposibilitan la atención, como la falta de profesionales, insumos, protocolos de atención, capacitación y desconocimiento de los derechos de esta población, así como la falta de un ambiente adecuado, lo cual perjudica la atención que se brinda a los niños con discapacidad. Conclusiones: comprender la percepción de los profesionales a cargo del cuidado de niños con discapacidad permite identificar brechas en los servicios de salud y aproximarse a las apreciaciones del personal de salud, lo cual favorece una adecuada asignación de recursos y la generación de beneficios para la atención a esta población y sus familias.
Objective: To understand the perception of professionals from the Family Health Strategy regarding the care provided to children with disabilities. Materials and method: Descriptive and exploratory study under a qualitative approach. Data collection took place in the first half of 2019. Unstructured interviews with guiding questions asked for the perception of professionals regarding the care provided to children with disabilities. A total of 33 professionals from six health teams from a municipality in southern Brazil participated in this study. Thematic categorical analysis was carried out with the help of the WebQDA® software. Results: The final thematic categories identified in this study addressed the health care provided to children with disabilities within the framework of the Family Health Strategy, which were divided into potentials and weaknesses. In relation to potentials, the care network (supporting the necessary referrals), the care provided with prioritization and equity, and considering the importance of families in health care were considered as relevant elements. As for weaknesses, some limitations in the provision of services that make it difficult or even impossible to provide care were identified, among these: the lack of professionals, supplies and an adequate environment, the lack of protocols towards care and training, and unawareness of the rights of this population, which affect the care provided to these children. Conclusions: Understanding the perception of the professionals in charge of taking care of the studied population makes it possible to identify the existing gaps in health services and acknowledge the appreciations of health personnel, thus favoring the adequate allocation of resources for benefiting the families of children with disabilities.
Subject(s)
Humans , Primary Health Care , Unified Health System , Health Personnel , Disabled ChildrenABSTRACT
Objetivo: compreender as expectativas de mães de crianças com síndrome congênita do vírus zika sobre as atribuições dos gestores direcionadas à assistência integral à criança. Materiais e métodos: estudo qualitativo realizado a partir das entrevistas em profundidade e do desenho estória-tema com 10 mães em Feira de Santana, Bahia, Brasil, entre setembro e novembro de 2017. Resultados: as expectativas das mães residem em elevar o número de sessões de estimulação precoce e reabilitação; incluir novos métodos de tratamento, como a ecoterapia, a hidroginástica e a fisioterapia avançada; construir centros de reabilitação; qualificar os profissionais da rede de atenção à saúde; inserir, minimamente, os serviços de terapia ocupacional, fisioterapia e fonoaudiologia na rede de saúde do município de residência; assegurar o acesso a órteses, próteses, cadeira de rodas e de banho, além de outros aparelhos de reabilitação, como fraldas e medicamentos; desburocratizar o percurso para a concessão do benefício de prestação continuada; definir um modelo de ensino-aprendizagem específico para as crianças. Conclusões: desconsiderar as expectativas das mães significa sobrecarregá-las de serviços que seriam de responsabilidade legal doEstado, o que repercute no seu adoecimento, além de restringir o desenvolvimento da criança e elevar os casos de judicialização da saúde.
Objetivo: comprender las expectativas de las madres de niños con síndrome de virus del zika congénito acerca de las atribuciones de los gestores encaminadas al cuidado infantil integral. Materiales y métodos: estudio cualitativo basado en entrevistas en profundidad y dibujo historia-tema con 10 madres en Feira de Santana, Bahia, Brasil, entre septiembre y noviembre de 2017. Resultados: las expectativas de las madres son aumentar el número de sesiones de estimulación precoz y rehabilitación; incluir nuevos métodos de tratamiento como ecoterapia, hidrogimnasia y fisioterapia avanzada; construir centros de rehabilitación; calificar los profesionales de la red de atención de salud; integrar, de forma básica, los servicios de terapia ocupacional, fisioterapia y fonoaudiología en la red de salud del municipio de residencia; garantizar el acceso a las ortesis, prótesis, sillas de ruedas y de baño, además de otros dispositivos de rehabilitación, así como pañales y medicamentos; reducir la burocracia para otorgar el beneficio de servicio continuo; definir un modelo de enseñanza-aprendizaje específico para niños. Conclusiones: ignorar las expectativas de las madres significa sobrecargarlas de servicios que serían responsabilidad legal del Estado, afectando su enfermedad, además de restringir el desarrollo del niño y aumentar los casos de judicialización de la salud.
Objective: understand the expectations of the mothers of children with Congenital Zika virus Syndrome on the attributions of the managers directed to integral care to the child. Materials and method: qualitative study based on in-depth interviews and Story-Theme Design with 10 mothers in Feira de Santana, Bahia, Brazil, between September and November 2017. Results: The expectations of the mothers reside in increasing the number of sessions of early stimulation and rehabilitation; include new treatment methods such as eco-therapy, hydrogymnastics and advanced physiotherapy; building rehabilitation centers; qualify the professionals of the health care network; insert, minimally, the services of Occupational Therapy, Physiotherapy and Speech Therapy in the health network of the municipality of residence; ensure access to orthosis, prosthesis, wheelchairs and bath chairs, and other rehabilitation appliances, as well as materials such as diapers and medicines; to debureaucratize the course for the granting of the continuous benefit; to define a specific teaching-learning model for children. Conclusions: Disregarding the expectations of mothers means overloading them with services that would be the legal responsibility of the State, affecting their illness, in addition to restricting the child's development and increasing cases of judicialization of health.
Subject(s)
Humans , Female , Adult , Disabled Children , Health Manager , Zika Virus , Maternal Behavior , MicrocephalyABSTRACT
Introducción: La anestesia general es considerada como una herramienta farmacológica que forma parte de las técnicas avanzadas en odontología para el manejo de la conducta de pacientes poco colaboradores o con alguna discapacidad física y/o mental, sirviendo como mecanismo de soporte en la ejecución de tratamientos odontológicos. Objetivo: Evaluar el uso de la anestesia general durante la atención odontológica a niños y personas con discapacidad. Métodos: Revisión sistemática de la literatura en la que se analizaron 17 estudios publicados entre el 2009 y el 2019, seleccionados de seis bases de datos (MedLine-PubMed, LILACS, SciELO, Clinical Key, IBECS y Cuiden). Para el estudio se tuvieron en cuenta las recomendaciones del Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyes (PRISMA) y se mantuvo el rigor ético y metodológico correspondiente. Resultados: Los resultados de la búsqueda permitieron caracterizar los estudios por año, país y abordaje metodológico. La evidencia muestra que el uso de la anestesia general como técnica odontológica es útil y eficaz para el manejo de conducta en pacientes pediátricos y discapacitados. Conclusiones: La anestesia general es una excelente alternativa como técnica odontológica para la resolución de problemas bucodentales en niños y personas con discapacidades físicas y/o mentales y en el mejoramiento de su calidad de vida(AU)
Introduction: General anesthesia is considered to be a pharmacological tool included among the advanced dental techniques used to manage uncooperative and physically and/or mentally disabled patients, as well as a support mechanism in the performance of dental treatments. Objective: Evaluate the use of general anesthesia for the dental care of children and people with disabilities. Methods: A systematic bibliographic review was conducted of 17 studies published from 2009 to 2019 in six databases: MedLine-PubMed, LILACS, SciELO, Clinical Key, IBECS and Cuiden. The study followed the recommendations contained in Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) and maintained the corresponding ethical and methodological rigor. Results: Search results made it possible to characterize the studies by year, country and methodological approach. The evidence obtained shows that general anesthesia is useful and effective as a technique to control the behavior of children and people with disabilities during dental care. Conclusions: General anesthesia is an excellent alternative as a technique to solve the oral problems of children and people with physical and/or mental disabilities, thus improving their quality of life(AU)
Subject(s)
Humans , Quality of Life , Dental Care , Dental Care for Disabled/methods , Disabled Children , Anesthesia, General/methods , Review Literature as TopicABSTRACT
Este artigo identifica e discute fatores que dificultam a articulação interprofissional e intersetorial, por meio de pesquisa realizada em ambiente virtual, com a aplicação de um questionário. É um estudo qualitativo, de natureza aplicada, fruto da interlocução com profissionais de educação que atendem crianças com deficiência, no Município de Duque de Caxias, Rio de Janeiro, Brasil. Avaliamos também as principais normativas sobre direitos da criança e da pessoa com deficiência, além de artigos científicos sobre intersetorialidade. A análise das respostas abertas do questionário é de perspectiva construcionista, feita a partir da produção de sentidos polifônicos. As normativas produzem um contrassenso da indução da intersetorialidade, com reforço da setorialidade, e suas diretrizes não apresentam a dimensão material dos processos políticos, constituindo um campo de implicações para as práticas de inclusão. Identificamos três pilares que limitam a intersetorialidade: sobrecarga de trabalho individual e coletivo; dificuldade de engajamento de outros atores da rede; limitações de conhecimento para lidar com as demandas recebidas. O modo como esses aspectos foram suscitados expressa barreiras de acesso e operacionalização da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD) e reitera contradições produzidas pelas diretrizes normativas que regularizam os exercícios laborais.
This paper identifies and discusses factors that hinder interprofessional and intersectoral articulation, as well as evaluates the main regulations on the rights of children and persons with disabilities and scientific literature on intersectoriality A qualitative and applied research was conducted by means of a questionnaire applied online to education professionals who care for children with disabilities, in the municipality of Duque de Caxias, Rio de Janeiro State, Brazil. The open answers of the questionnaire were analyzed from a constructionist perspective, based on the production of polyphonic meanings. The norms contradict intersectoriality by reinforcing sectoriality, and their guidelines do not present the material dimension of the political processes, constituting a field of implications for inclusion practices. It identified three pillars that limit intersectoriality: individual and collective work overload; difficulty in engaging other actors in the network; limited knowledge to meet the demands received. The way these aspects were raised expresses barriers to access and operationalization of the Network of Care for Persons with Disabilities (RCPD) and reiterates contradictions produced by the normative guidelines that regulate work. e reduction of hospital stay, which is so impactful on the functional condition of the elderly.
Este artículo identifica y discute factores que dificultan la articulación interprofesional e intersectorial, por medio de una investigación realizada en un entorno virtual, mediante la aplicación de un cuestionario. Se trata de un estudio cualitativo, de naturaleza aplicada, resultado de la interlocución con profesionales de la educación que atienden a niños con discapacidad, en el Municipio de Duque de Caxias, Río de Janeiro, Brasil. También evaluamos las principales normativas sobre los derechos del niño y de las personas con discapacidad, así como artículos científicos sobre intersectorialidad. El análisis de las respuestas abiertas del cuestionario se realizó desde una perspectiva construccionista, basada en la producción de significados polifónicos. Las normativas producen un contrasentido de la inducción de la intersectorialidad, con refuerzo de la sectorialidad, y sus directrices no presentan la dimensión material de los procesos políticos, lo que constituye un campo de implicaciones para las prácticas de inclusión. Identificamos tres pilares que limitan la intersectorialidad: sobrecarga de trabajo individual y colectiva; dificultad para involucrar a otros actores de la red; limitaciones de conocimiento para hacer frente a las demandas recibidas. La forma en que estos aspectos fueron planteados expresa barreras para el acceso y operatividad de la Red de Cuidados a la Persona con Discapacidad (RCPD) y reitera las contradicciones producidas por las directrices normativas que regulan los ejercicios laborales.
Subject(s)
Humans , Child , Aged , Disabled Children , BrazilABSTRACT
ABSTRACT Objective: To understand the therapeutic itinerary taken by families in search of attention to their child's special health care needs in a Brazilian border town. Method: Qualitative research based on dialectical hermeneutics and on the Health Care Systems model. Interviews and Talking Maps (Dynamics of Creativity and Sensitivity) were carried out with 19 caregivers of children with special health care needs, attended at care institutions in Foz do Iguaçu, Paraná, in 2020. For data analysis, thematic analysis was used. Results: The fragilities of the Health Care System were highlighted, permeated by: difficulties in accessing the diagnosis and consultations; overload for care; (dis)organization of the care itinerary; and deconstruction of the bond, due to failures in communication and reception. Conclusion: The deconstruction of the therapeutic itinerary of children with special health care needs involved, above all, the professional context in the Health Care System, leading to the search for care in private services and in care institutions.
RESUMEN Objetivo: Comprender el itinerario terapéutico que recorren las familias en busca de atención a las necesidades especiales de salud de sus hijos en una ciudad fronteriza brasileña. Método: Investigación cualitativa basada en la hermenéutica dialéctica y el modelo de sistemas de salud. Se realizaron entrevistas y Talking Maps (Dinámicas de Creatividad y Sensibilidad) con 19 cuidadores de niños con necesidades especiales, atendidos en instituciones de cuidado en Foz do Iguaçu, Paraná, en 2020. Para el análisis de datos se utilizó análisis temático. Resultados: Se destacó la fragilidad del Sistema de Salud, permeado por: dificultades para acceder al diagnóstico y consultas; sobrecarga de cuidados; (des)organización del itinerario asistencial; y deconstrucción del vínculo, por fallas en la comunicación y recepción. Conclusión: La deconstrucción del itinerario terapéutico de los niños con necesidades especiales involucró, sobre todo, el contexto profesional en el Sistema de Salud, conduciendo a la búsqueda de atención en los servicios privados y en las instituciones de atención.
RESUMO Objetivo: Compreender o itinerário terapêutico percorrido pelas famílias em busca de atenção às necessidades especiais de saúde do filho em um município brasileiro de fronteira. Método: Pesquisa qualitativa fundamentada na hermenêutica dialética e no modelo de Sistemas de Cuidado à Saúde. Foram realizadas entrevistas e Mapas Falantes (Dinâmica de Criatividade e Sensibilidade) com 19 cuidadores de crianças com necessidades especiais, atendidas em instituições assistenciais em Foz do Iguaçu, Paraná, em 2020. Para análise dos dados, utilizou-se análise temática. Resultados: Destacou-se a fragilidade do Sistema de Cuidados à Saúde, permeada por: dificuldades para acesso ao diagnóstico e consultas; sobrecarga para o cuidado; (des)organização do itinerário de cuidado; e desconstrução do vínculo, por falhas na comunicação e acolhimento. Conclusão: A desconstrução do itinerário terapêutico de crianças com necessidades especiais envolveu, sobretudo, o contexto profissional no Sistema de Cuidado à Saúde, levando à busca por atenção em serviços privados e em instituições assistenciais.
ABSTRACT
ABSTRACT OBJECTIVE To evaluate the follow-up of children diagnosed with deafness in neonatal hearing screening and risk factors for hearing loss. METHODS Quantitative, cross-sectional, and retrospective study to evaluate factors associated with hearing loss and the follow-up of cases of children diagnosed with audiological dysfunction, by analyzing electronic medical records of 5,305 children referred to a Specialized Center in Type I Rehabilitation, from January/2016 to February/2020, in the city of Manaus, Amazonas. The statistical study used Pearson's chi-square test and binary logistic regression in which odds ratio scans were obtained with reliability intervals of 95%. RESULTS Of the 5,305 children referred for the otoacoustic emission retest, 366 (6.9%) failed the retest. Children diagnosed with sensorineural hearing loss continued in the study, totaling 265 (72.4%). Only 58 (21.9%) children continued in the study to its end, of these 39 had received hearing aids at that point; and 16 (41%) had surgical indication for cochlear implants, of which only 3 (18.7%) had undergone surgery. Among the risk factors for hearing loss, we found 2.6 times more chance of failure in the otoacoustic emissions retest in those children who had a family history of hearing loss and ICU stay. CONCLUSION Although the screening flow reaches a large part of live births, the dropout rates during the process are high, therefore, the socioeconomic and geographic characteristics of regions such as the Amazon should be considered as relevant factors to the evasion of rehabilitation programs of these children. Hospitalization in the neonatal ICU and family history of hearing loss in the investigations could be identified as the main and most important factors for alteration of the otoacoustic emissions retests.
RESUMO OBJETIVO Avaliar o seguimento das crianças com diagnóstico de surdez na triagem auditiva neonatal e fatores de risco para deficiência auditiva. MÉTODOS Estudo quantitativo, transversal e retrospectivo para avaliação de fatores associados à perda auditiva e o seguimento dos casos de crianças diagnosticadas com disfunção audiológica, por meio da análise de prontuários eletrônicos de 5.305 crianças encaminhadas a um Centro Especializado em Reabilitação Tipo I, no período de janeiro/2016 a fevereiro/2020, na cidade de Manaus, Amazonas. O estudo estatístico utilizou o teste qui-quadrado de Pearson e por regressão logística binária nos quais foram obtidos odds ratio com intervalos de confiabilidade de 95%. RESULTADOS Das 5.305 crianças encaminhadas para realização do reteste da orelhinha, 366 (6,9%) falharam no reteste. Prosseguiram no estudo as crianças com diagnóstico de perda auditiva neurossensorial, totalizando 265 (72,4%). Permanecendo, no final da pesquisa, apenas 58 (21,9%) crianças, destas 39 receberam aparelho auditivo até o presente estudo; e 16 (41%) já tinham indicação cirúrgica para implante coclear, sendo que apenas três (18,7%) haviam realizado a cirurgia. Dentre os fatores de risco para deficiência auditiva encontramos 2,6 vezes mais chance de falha no reteste da orelhinha naquelas crianças que tinham história familiar de perda auditiva e internação em UTI. CONCLUSÕES Embora o fluxo de triagem alcance boa parte dos nascidos vivos, as taxas de evasão durante o processo são altas, portanto, as características socioeconômicas e geográficas de regiões como a Amazônia devem ser consideradas como fatores relevantes à evasão dos programas de reabilitação dessas crianças. Foi possível identificar que a internação em UTI neonatal e o histórico familiar de perda auditiva presentes nas investigações compõem os principais e mais importantes fatores para alteração dos retestes da orelhinha.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Infant, Newborn , Infant , Rehabilitation Centers , Correction of Hearing Impairment/trends , Neonatal Screening , Health Care Quality, Access, and Evaluation , Disabled Children , Deafness/diagnosis , Lost to Follow-UpABSTRACT
O nascimento de uma criança com deficiência transforma o cotidiano de uma família, alte- rando os papéis ocupacionais desempenhados. O objetivo do estudo foi identificar alterações nos papéis ocupacionais de mães, pais e cuidadores após o nascimento de uma criança com deficiência. Foi uma abordagem quantitativa e qualitativa. A coleta de dados foi realizada por meio da Lista de Identificação dos Papéis Ocupacionais e de uma entrevista semiestruturada. Os resultados foram analisados com estatística descritiva e análise de conteúdo. Participaram do estudo dez mães, pais e cuidadores de alunos de uma Escola e Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais da região central do estado do Rio Grande do Sul Brasil. Foi possível constatar que pode haver influência no desempenho dos papéis ocupacionais a partir do nascimento de uma criança com deficiência, destacando uma perda de 70% e 60%, respectivamente, nos papéis de estudante e trabalhador, bem como a aquisição de um novo papel, o de cuidador. As famílias estabeleceram, no decorrer do tempo, estratégias para adaptação e reestruturação na dinâmica familiar. O resgate de papéis ocupacionais ou aquisição de novos papéis é um impor- tante caminho para intervenções junto a essa população.
El nacimiento de un hijo o hija con discapacidad transforma la vida diaria de una familia, cambiando los roles ocupacionales que las personas desempeñan. El objetivo del estudio fue identificar cambios en los roles ocupacionales de madres, padres y cuidadores, después del nacimiento de un niño o niña con discapacidad. El enfoque fue cuantitativo y cualitativo. La recolección de datos se realizó mediante la Lista de Identificación de Roles Ocupacionales y una entrevista semiestructurada. Para el análisis se utilizaron estadística descriptiva y análisis de contenido. Participaron diez madres, padres y cuidadores de estudiantes de una Escuela y Asociación de Padres y Amigos de los Excepcionales de la región central del estado de Rio Grande do Sul, Brasil. El nacimiento de un niño o niña con disca- pacidad puede influir en el desempeño de roles ocupacionales. Se destaca una disminución del 70% y 60%, respectivamente, en los roles de estudiante y trabajador/a, considerados por la totalidad de participantes como muy importantes en su vida diaria. A lo largo del tiempo, las familias han estable- cido estrategias de adaptación y reestructuración en la dinámica familiar. La recuperación o adqui- sición de roles ocupacionales es un camino importante para las intervenciones con esta población.
The birth of a child with a disability transforms the daily life of a family, changing the occupa- tional roles performed. The study aimed to identify possible changes in the occupational roles of parents and caregivers after the birth of a child with a disability. The approach was quantitative and qualitative. Data collection took place using the Role Checklist and a semi-structured in- terview. Descriptive statistics and content analysis were used for the analyses. Ten parents and caregivers of students from a School and Association of Parents and Friends of the Exceptional in the central region of Rio Grande do Sul, Brazil, participated in the study. The birth of a child with a disability may influence the performance of occupational roles, highlighting a 70% and 60% decrease in the roles of student and worker, respectively. All participants considered these to be very important in their daily lives. Over time, families have established adaptation and localiza- tion strategies in the family dynamics. Rescuing occupational roles or acquiring new ones is an important path for intervention with this population.
Subject(s)
Occupational Therapy , Disabled Children , Life Change Events , Family , Parenting , Caregivers , Family RelationsABSTRACT
ABSTRACT Objective: To understand the child/adolescent's perception of the disabled sibling. Method: Qualitative research, with a phenomenological approach, conducted between 2018 and 2019, in a municipality in the south of Brazil, with 20 children/adolescents who are siblings of people with disabilities, through a phenomenological interview. Respecting ethical precepts, hermeneutics was used for interpretation. Results: The child/adolescent perceives his/her disabled sibling as a normal person, given his/her behavior, way of being and intellectual capacity. Still, it understands him as a special being, who has limitations regarding learning, but does not see him as different, thus, unlinks the idea of disability associated with the disease/abnormality. Final considerations: The perception of the disabled sibling occurs within the perception of normality. The child identifies his sibling's lower learning capacitor a way that is unique to him, a fact that does not condition him to be seen as abnormal, defining his being-in-the-world as a special way of existing.
RESUMEN Objetivo: Comprender la percepción del niño/adolescente sobre el hermano con discapacidad. Método: Investigación cualitativa con enfoque fenomenológico, desarrollada, entre 2018 y 2019, en un municipio del sur de Brasil, con 20 niños/adolescentes hermanos de personas con discapacidad, a través de entrevista fenomenológica. Respetando los preceptos éticos. Para la interpretación se utilizó la hermenéutica. Resultados: El niño/adolescente percibe a su hermano discapacitado como una persona normal, dado su comportamiento, forma de ser y capacidad intelectual. Aun así, lo entiende como un ser especial, que tiene limitaciones en aprendizaje, pero no lo ve como diferente, desvinculando así la idea de discapacidad asociada a la enfermedad/anormalidad. Consideraciones finales: La percepción del hermano discapacitado se da dentro de la percepción de normalidad. El niño identifica la menor capacidad de aprender del hermano o una forma que le es propia, hecho que no lo condiciona a ser visto como anormal, definiendo su ser-en-el-mundo como una forma especial de existir.
RESUMO Objetivo: Compreender a percepção da criança/adolescente sobre o irmão com deficiência. Método: Pesquisa qualitativa com abordagem fenomenológica, desenvolvida entre 2018 e 2019,em um município ao sul do Brasil, com 20crianças/adolescentes irmãos de pessoas com deficiência, mediante entrevista fenomenológica.Respeitados os preceitos éticos, utilizou-se a hermenêutica para interpretação. Resultados: A criança/adolescente percebe seu irmão com deficiência como uma pessoa normal, diante de seu comportamento, modo de ser e capacidade intelectual. Ainda, o entende como um ser especial, que possui limitações em relação à aprendizagem, porém não o vê como diferente, desvinculando a ideia da deficiência associada à doença/anormalidade. Considerações finais: A percepção sobre o irmão com deficiência ocorre dentro da perceptiva de normalidade. A criança identifica a menor capacidade de aprendizagem do irmão ou um jeito que é só dele, fato que não o condiciona a ser visto como anormal, definindo seu ser-no-mundo como um modo especial de existir.
ABSTRACT
Quando nasce uma criança com deficiência, é necessária a reidealização do filho para que os pais possam lidar com as suas limitações e atender as suas demandas, resultando em uma adaptação parental adequada ao filho real. O presente artigo objetivou realizar uma revisão sistemática sobre a adaptação parental. Para tanto, investigaram-se as bases de dados Pubmed, BVS, Scopus e Cochrane, utilizando os termos Family adaptation, family impact, disabled children, no período de agosto a setembro de 2017. Foram analisados 21 artigos completos. Os resultados apontam que as famílias com um(a) filho(a) com alguma deficiência enfrentam inúmeros desafios, afetando diretamente a adaptação familiar e as estratégias de enfrentamento. Foram elaboradas três categorias para apresentar os resultados: impacto familiar ante o diagnóstico da deficiência; estados emocionais parentais e consequências sociais; fatores que interferem na adaptação familiar e nas estratégias de enfrentamento. Foi possível concluir que são aspectos centrais na adaptação parental: a) a identificação precoce de fatores positivos e negativos que impactam no processo de reidealização do filho; b) a abordagem interventiva precoce centrada na família, que considere esses fatores objetivando a busca de um enfrentamento focado na resolução de problemas; c) a criação de condições sociais de apoio às famílias.
When a child with disability is born, it is necessary to reidealize the child so that the parents can deal with their disabilities and meet their demands, which will result in an adequate parental adaptation to the real child. This article aimed to carry out a systematic review on parental adaptation. To do so, it was investigated the Pubmed, VHL, Scopus and Cochrane database, using the terms: Family adaptation, family impact, disabled children, in the period from August to September 2017. Twenty-one complete articles were analyzed. The results show that families with a child with some disability face numerous challenges, directly affecting family adaptation and coping strategies. Three categories were elaborated to present the results: family impact before the diagnosis of the deficiency; parental emotional states and social consequences; factors that interfere with family adaptation and coping strategies. It was possible to conclude that the central aspects in the parental adaptation are: a) the early identification of positive and negative factors that impact on the reidealization process of the child; b) an early intervention approach centered in the family that considers these factors aiming at the search for a confrontation focused on the resolution of problems; c) the creation of social conditions to support families.
ABSTRACT
RESUMEN Fundamento: desde el año 2005 se crea el Programa Cubano de Implantes Cocleares para niños sordos y sordociegos, con prioridad para niños con pérdida sensorial dual. Objetivo: describir el comportamiento de la pérdida sensorial dual en niños del Programa Cubano de Implantes Cocleares. Métodos: se realizó un estudio observacional, descriptivo, retrospectivo de niños con pérdida sensorial dual que recibieron implante coclear entre febrero de 2005 y marzo de 2013 en Cuba. De las historias clínicas y la base de datos del programa fue obtenida la información que permitió elaborar el informe. Con antelación, se ilustran los primeros resultados sobre neuroplasticidad obtenidos con potencial evocado somatosensorial de nervio mediano realizado con parte del protocolo de estudio de investigación preimplante coclear en el Programa Cubano de Implantes Cocleares. Resultados: con el programa se han beneficiado 27 niños con pérdida sensorial dual con implantes cocleares, con cobertura a todas las provincias del país. Seis niños presentaron una enfermedad asociada, predominaron los factores pre/peri-natales y el síndrome de Usher como principales agentes causales de la sordoceguera. La pérdida auditiva fue prelocutiva en 24 niños, confirmada y caracterizada mediante electroaudiometría. Los estudios de imágenes de oídos no mostraron malformaciones. La implantación fue unilateral, sobre todo el oído derecho, sin complicaciones quirúrgicas en ninguno de los niños. Mientras que el estudio de neuroplasticidad evidencia reorganización cortical somestésica en niños con pérdida sensorial dual. Conclusiones: el Programa Cubano de Implantes Cocleares ha logrado un trabajo sostenido en la evaluación e implantación de niños con pérdida sensorial dual, distinguiéndose la investigación sobre neuroplasticidad, la cual ha dado evidencias de representación cortical somestésico preimplante coclear en estos niños. Ello será útil para evaluar la reorganización cortical post-implante coclear y correlacionarlo con el aprovechamiento del uso del implante coclear.
ABSTRACT Background : since 2005 the Cuban Cochlear Implant Program for deaf and deaf-blind children has been created, with priority for children with dual sensory loss. Objective: is to describe the work of the Cuban Cochlear Implant Program with children with dual sensory loss. Methods : a descriptive, retrospective study of children with dual sensory loss who received a cochlear implant between February 2005 and March 2013 in Cuba. The information to conform this descriptive report was obtained from the clinical histories and the database of the program; it also illustrates the first results on neuroplasticity obtained with the somatosensory evoked potential of the median nerve carried out with part of the pre-cochlear implant research study protocol in the Cuban Cochlear Implant Program. Results : the program has benefited 27 children with dual sensory loss with cochlear implants, covering all provinces of the country. Six children presented an associated pathology, with pre/peri-natal factors and Usher Syndrome as the main causal agents of deaf-blindness. Hearing loss was pre-lingual in 24 children, confirmed and characterized by electro-audiometry. No malformations were found in the ear images. The implantation was unilateral, mostly the right ear, without surgical complications in all the children. While the neuroplasticity study shows somesthetic cortical reorganization in children with dual sensory loss. Conclusions : the Cuban Cochlear Implant Program has achieved sustained work in the evaluation and implantation of children with dual sensory loss, a distinctive aspect being the research on neuroplasticity, which has provided evidence of somesthetic cortical representation pre-cochlear implantation in these children. This will be useful to assess cortical reorganization post- cochlear implant and correlate it with the use of the cochlear implant.
ABSTRACT
Resumen La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular, clasificada como una enfermedad huérfana o rara, transmitida por la madre, y que conlleva al deterioro físico progresivo y fatal de quienes la desarrollan, que en su mayoría son hombres. Aun con los tratamientos farmacológicos disponibles, el pronóstico de vida de los pacientes sigue siendo desalentador. Los niños van perdiendo progresivamente la movilidad y funcionalidad hasta que fallecen. En consecuencia, el progreso de esta enfermedad requiere de cuidados frecuentes o permanentes que implican altos niveles de exigencia para las cuidadoras de niños y de jóvenes que han desarrollado la DMD. El apoyo proveniente del sistema de salud es escaso para ambos, lo que se traduce en una intensa sobrecarga para las madres y mujeres de la familia que son quienes, habitualmente, cuidan a la persona diagnosticada con DMD durante su vida. Este estudio cualitativo de tipo fenomenológico tuvo como objetivos analizar el significado de la experiencia de ser cuidadora de niños y jóvenes que viven con DMD en Colombia, develando el sentido que tiene para las mujeres familiares asumir el rol de cuidadora. Se entrevistaron siete mujeres entre los 25 y los 64 años encargadas de cuidar, por lo menos, a un niño o joven con diagnóstico de DMD, previo consentimiento informado. Adicionalmente, los cuidadores desarrollaron un ejercicio de asociaciones libres. Para el análisis de datos se realizó un análisis temático de las narrativas, encontrando tres temas fundamentales alrededor de los cuales se le da sentido a esta experiencia: (1) descubrir la enfermedad, (2) vivir en función del paciente y (3) reconstruir el sentido de vida. Así, en un momento inicial las cuidadoras se enfrentan al diagnóstico de la enfermedad brindado por los médicos, quienes les explican su curso y su naturaleza. La cuidadora inicia un proceso de duelo, en el que la tristeza, la negación y la resignación tienen lugar, y emociones como la frustración y la impotencia se presentan en su máxima expresión. La manera en la que es comunicado el diagnóstico es evaluada por las cuidadoras como poco sensible. De hecho, ninguna de las participantes en el estudio recibió apoyo psicológico durante el proceso. En segundo lugar, ser la figura de cuidado implicó cambios a nivel personal, familiar y social, para lograr responder a las necesidades de los niños con DMD. En este sentido, algunas debieron renunciar a sus empleos, alejarse de amistades e incluso algunas manifestaron que se han separado de su pareja o han vivido experiencias de deterioro en las relaciones con su pareja y familia extensa. Además, junto con sus hijos han vivenciado experiencias de discriminación, vulneración de derechos y escaso apoyo social, experiencias que son factores de riesgo para la salud mental. Finalmente, la enfermedad termina por constituirse en el elemento vinculante entre ellas y sus niños. Los hallazgos de la presente investigación permiten identificar que, en el proceso de enfermedad, se produce una reconstrucción del sentido de vida. Así, las estrategias de afrontamiento se dirigen a lograr una transformación espiritual. La presencia de la enfermedad es interpretada como una manera de ser probadas y desarrollar sus cualidades como mujer y como madre. Entonces, el cuidado y la relación madre-hijo, son componentes motivacionales que transforman y dan sentido a la vida. En conclusión, los resultados muestran que el significado de la DMD está fuertemente vinculado a un proceso de intenso sufrimiento y estrés psicológico, con alta carga negativa. En particular, durante los primeros años después del diagnóstico, que debe ser asimilado y elaborado para aprender a convivir con la DMD y la certeza de la muerte prematura de un hijo.
Abstract Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a neuromuscular disease that leads to progressive and fatal physical deterioration. The progression of this disease requires frequent or permanent care that implies high levels of demand for the caregivers of children who have developed DMD. Certainly, this disease affects diagnosed children and their caregivers as well. The support from the health system is scarce for both, which translates into an intense burden for the mothers and women of the family who care the person diagnosed with DMD during their lifetime. This qualitative study with phenomenological approach aimed to analyze the meaning of the experience of being a caregiver for boys and young men living with DMD in Colombia. After obtaining their informed consent, caregivers were interviewed and a thematic analysis of their narratives was performed to determine three key topics that endow their experiences with meaning: (1) finding out about the disease, (2) living according to the needs of boys and young men, and (3) providing a new meaning to life. The results show that the meaning of DMD is strongly associated with intense suffering and psychological stress, with a high negative burden, especially during the initial years after diagnosis. The study suggests that it is important to assimilate and process these experiences and findings to learn how to live with DMD and identify the certainty of a child's premature death.
ABSTRACT
Se reporta el caso de la implementación de un programa de deporte adaptado en niños con discapacidad realizada en el Instituto Nacional de Rehabilitación con la finalidad de dar a conocer las facilidades, oportunidades, limitaciones y dificultades que se presentaron. Se inició con la elaboración de guías del programa de deporte hasta su aplicación.
SUMMARY We report the case of implementing an adapted sport program in children with disabilities in the Instituto Nacional de Rehabilitacion to make aware the opportunities, facilities, limitations and difficulties in its implementation. We started making guidelines of the sport program follow by its implementation.
ABSTRACT
Introdução: Crianças com graves comprometimentos na comunicação podem se beneficiar da Comunicação Suplementar e Aumentativa para possibilitar a interação social e consequentemente o desenvolvimento cognitivo e linguístico. Objetivo: Comparar o desempenho linguístico e cognitivo de crianças com transtornos de linguagem pré e pós terapia utilizando como modelo de intervenção a comunicação por troca de figuras PECS. Método: Estudo retrospectivo, transversal híbrido por análise de prontuário de seis crianças com diagnóstico de grave transtorno de linguagem e idades entre quatro e nove anos. Todos os participantes foram atendidos semanalmente, por um período de quatro meses para implementação do protocolo PECS. Para avaliação foram utilizados o Protocolo de Observação Comportamental e o subitem avaliação da linguagem receptiva do Teste de Avaliação do Desenvolvimento da Linguagem. Resultados: Em relação às habilidades dialógicas quatro crianças apresentaram melhor desempenho após o uso do PECS, sendo que uma já se encontrava no nível máximo avaliado neste item, antes da intervenção. Houve melhora nas funções comunicativas e nos meios de comunicação em quatro crianças. Observou-se desenvolvimento do simbolismo e na imitação gestual em duas crianças e na imitação sonora em quatro crianças. Conclusão: Observa-se que uso da Comunicação Suplementar e Aumentativa por troca de figuras PECS, mesmo por um curto período, auxiliou no desenvolvimento de habilidades comunicativas, na capacidade de imitação gestual/sonora e na compreensão verbal. Intercorrências podem influenciar diretamente a evolução comunicativa dos pacientes, por exemplo, aderência familiar ao tratamento ou prejuízo cognitivo severo.
Introduction: Children with severe communication impairments can benefit from the use of Supplementary and Augmentative Communication to enable social interaction and, consequently, cognitive and linguistic development. Objective: Compare the linguistic and cognitive performance of children with severe language disorders before and after therapy using the Picture Exchange Communication System (PECS) as an intervention model. Method: Retrospective, hybrid cross-sectional study by analysis of medical records. Six children with a diagnosis of language disorder and aged between four and nine years were included. All participants were treated weekly for a period of four months to implement the PECS. For assessment, the Behavioral Observation Protocol and the subitem evaluation of the receptive language of the Language Development Assessment Test. Results: Regarding dialogic skills, four children performed better after using PECS, and one was already at the maximum level assessed in this item before the intervention. There was an improvement in communicative functions and means of communication in four children. The development of symbolism and gestural imitation was observed in two children and sound imitation in four children. Conclusion: It is observed that the use of Augmentative And Alternative Communication for the exchange of PECS figures, even for a short period, helped in the development of communicative skills, in the ability to imitate gestures/sounds, and in verbal comprehension. Intercurrences can influence the communicative evolution of patients, for example, family adherence to treatment or severe cognitive impairment.
Introducción: Niños con graves deficiencias comunicativas puede beneficiarse del uso de la Comunicación Complementaria y Aumentada para permitir la interacción social, en consecuencia, el desarrollo cognitivo y lingüístico. Objetivo: Comparar el rendimiento lingüístico y cognitivo de los niños con trastornos del lenguaje antes y después de la terapia utilizando la comunicación de intercambio de imágenes PECS como modelo de intervención. Método: Estudio retrospectivo, híbrido de sección transversal l por análisis de registros médicos de seis niños con diagnóstico de trastorno del lenguaje y edades entre cuatro y nueve años. Todos fueron tratados semanalmente, durante un período de cuatro meses, para implementar el protocolo PECS. Para la evaluación se utilizó el Protocolo de Observación del Comportamiento y el sub-ítem evaluación de lenguaje receptivo del Test de Evaluación del Desarrollo del Lenguaje. Resultados: En cuanto a las habilidades dialógicas, cuatro niños obtuvieron mejores resultados después de utilizar el PECS y uno ya se encontraba en el nivel máximo evaluado en este ítem, antes de la intervención. Hubo una mejora en las funciones comunicativas y los medios de comunicación en cuatro niños. Se observó el desarrollo del simbolismo y la imitación gestual en dos niños y en la imitación sonora en cuatro niños. Conclusión: Se observa que el uso de la Comunicación Suplementaria y Aumentativa mediante el intercambio de figuras PECS, incluso por un período corto, ayudó en el desarrollo de las habilidades comunicativas, en la capacidad de imitar gestos / sonidos y en la comprensión verbal. Las intercurrencias pueden influir directamente en la evolución comunicativa de los pacientes, por ejemplo, la adherencia familiar al tratamiento o el deterioro cognitivo severo.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Child , Social Communication Disorder/diagnosis , Language Disorders/diagnosis , Language Therapy/methods , Child Language , Evaluation of Results of Therapeutic Interventions , Retrospective Studies , Longitudinal Studies , Communication Aids for Disabled , CognitionABSTRACT
RESUMEN El artículo plantea la problemática en la toma de decisiones terapéuticas frente al niño prematuro extremo, en particular, aquel de menos de 25 semanas de gestación, sometido a tecnología de soporte vital avanzado. Para ello, se tuvieron en cuenta tanto su pronóstico como las posibles secuelas. Expone la forma en que las decisiones pueden ser tomadas y la manera en que los actores se pueden involucrar. La perspectiva ética de los actos terapéuticos analiza los argumentos de calidad de vida y mejores intereses para el paciente. Adicionalmente, intenta analizar las repercusiones para la salud pública, centrándose particularmente en la asignación y distribución de recursos. Se concluye que la toma de decisiones no puede ser realizada aisladamente por el equipo de salud, sino que requiere de la participación de los padres. El uso desproporcionado de tecnología diagnóstica y terapéutica conllevaría para las niñas, niños y sus padres importantes cargas de sufrimiento y gastos tanto individuales como para el Estado. La calidad de vida debe ser ponderada y adoptada como criterio analizando el mejor interés para el niño, sus padres y la sociedad, en defensa del bien común y equidad.
ABSTRACT The article raises the issue of therapeutic decision-making in the face of extreme premature infants, particularly under 25 weeks of gestation, undergoing advanced life support technology. For this, their prognosis and possible sequelae were considered. It exposes the way in which decisions can be made and the actors involved. The ethical perspective of therapeutic acts analyzes the arguments of quality of life and best interests for the patient. Additionally, it attempts to analyze the repercussions for public health, focusing particularly on the allocation and distribution of resources. It is concluded that decision-making cannot be done in isolation by the health team but requires the participation of parents. The dis-proportionate use of diagnostic and therapeutic technology would lead girls, boys and their parents to significant burdens of suffering, individual and state expenses. The quality of life must be weighted and adopted as a criterion analyzing the best interest for the child, his parents and society, in defense of the common benefit and equity.